Muitos de vocês sabem que sou lesionado medular. Alguns devem saber que já fui colunista, articulista e repórter especial da Folha. Parti para outras marginais, parei e voltei. Por que voltei?
Por conta dos dilemas da polilaminina, o composto derivado da proteína da placenta. Quando li a primeira reportagem sobre a pesquisa, como não lembrar da célula-tronco?
A revista Veja deu capa dizendo que pessoas como eu estariam "curadas". Um programa da Globo financiou a viagem de um cadeirante à China, único país que autorizava o experimento. Será que ele está vivo?
Coloquei "curadas" em destaque em homenagem a uma senhora que me parou num supermercado para dizer que o pastor da sua igreja me curaria. Cínico, como um militante em alta voltagem, perguntei: "Me curar do quê?".
O que ela disse me pareceu mais capacitista do que transcendental. Desde o começo da minha carreira de cadeirante, a cura é a questão que revela mais do que uma cura. É também a incapacidade de aceitar como alguém é.
Existem curas e curas. O exoesqueleto não é uma cura, mas um tremendo passo para a humanidade e um ótimo equipamento de reabilitação. Investe-se na sua pesquisa, pois contém orçamento militar envolvido.
Temos portáteis agora, servido ao camarada sem deficiência: na Muralha da China, são alugados para facilitar a caminhada de turistas.
Existe a tentativa de cura por chips, eletrodos, que substituiriam as funções nervosas. Há alguns anos, nos Estados Unidos, aplicavam uma dose alta de metilprednisolona, um corticoide sintético, em no máximo oito horas depois da lesão.
O resultado não foi eficiente, o risco de infecção era enorme, como o da célula-tronco, e não se aplica mais. O mais importante procedimento por lá ainda é o de uso de vasopressores, para diminuir a pressão sobre a medula.
Por intuição, desconfiei do alcance da descoberta da pesquisadora Tatiana Sampaio e sua equipe da UFRJ. Sorry...
A revista americana mais séria sobre o assunto, feita por lesionados medulares, NewMobility, não deu uma linha sobre o assunto. Nem a Lancet, publicação científica mais importante.
Caso a cura tivesse sido descoberta, seria manchete do New York Times. No entanto, o nome da cientista brasileira nunca foi citado naquele jornal, nem no britânico The Guardian, no Washington Post e no francês Le Monde.
Mandei mensagens para a Folha para pedir aos amigos cautela com o entusiasmo. Expliquei os paradoxos, o "só que não" e o porém. Combinamos, então, que eu a entrevistaria. Mandei duas mensagens para o zap dela em janeiro, deixei recado no seu departamento de pesquisa.
"Queria fazer uma entrevista para a Folha sob o ponto de vista de alguém que tem intimidade com o assunto. Poderia ser online mesmo, você topa? Um grande abraço e parabéns a toda sua equipe."
Ela não me retornou. Está no seu direito. Sua primeira entrevista de repercussão nacional foi para um programa do SBT. Depois, para a Globo. Buscava visibilidade, para obter mais parceiros e financiamento. Justo.
Virou a Fernanda Torres da ciência e candidata ao Nobel. Mas passou a ser criticada por seus pares.
Tatiana caiu na armadilha da ignorância e das falsas promessas. Sem traquejo para contratar uma eficiente agência de comunicação, mede a repercussão da sua pesquisa e passa a regular as expectativas.
Fiquei tetraplégico em dezembro de 1979, num mergulho num açude em Campinas. Muita gente acha que mergulhei no laguinho da Unicamp. Tudo porque circula um filme em super-8 em que estou pelado colocando a faixa "Abaixo a Ditadura" nele. Ah, anos 70... Ficar pelado era um ato de subversão.
Na chegada a uma UTI, eu não mexia nada. Enfrentava um choque medular: toda a medula estava em pane, devido à hemorragia e à compressão. Apesar de a minha lesão ter sido entre a quinta e a sexta vértebra cervical, eu não sentia nada abaixo nem acima dela.
Fui sedado e entubado. A primeira intervenção cirúrgica foi a descompressão, pois eu podia morrer em 48 horas se o choque chegasse ao controle da respiração. Em um mês de UTI, tomei rios de morfina (ah, anos 80 começavam...). Rezei até para deuses astronautas.
Minha família diria: tem uma droga experimental, a Anvisa não aprovou, não passaram pela fase 3; você tem poucas semanas para tomar, já que está na fase aguda, ou pode ficar tetra a vida toda.
Tomar ou esperar e ter 50% de chance de receber um placebo? Ah, sem chance... A ciência é empírica e cega. Não existe amor na fase 3. "Entrem com uma liminar e me garantam a injeção experimental. Judicialização, já!".
Nos primeiros anos, é inconcebível a vida numa cadeira de rodas. Com o tempo, se acostuma. Hoje não sei se eu deixaria injetarem um corpo estranho dentro da minha medula. Mas no começo... Sacou o dilema?
